«Ein Kind muss nicht perfekt gesund sein, um perfekt zu sein»

Cheyenne, magst du uns kurz erzählen, wer ihr seid als Familie – was ist eure Geschichte?

Cheyenne: Unsere Familie besteht aus meinem Partner Maik, seiner sechsjährigen Tochter aus einer früheren Beziehung, unserer gemeinsamen einjährigen Tochter Alannah und unserem dreijährigen französischen Bulldoggenrüden Knox – auch er ein vollwertiges Familienmitglied.

Für mich ist Alannah mein erstes Kind, das zur Welt gekommen ist. Davor war ich bereits zweimal schwanger, einmal mit Zwillingen, einmal mit einem einzelnen Kind. Beide Schwangerschaften endeten früh. Das hat mich geprägt – und auch die Schwangerschaft mit Alannah emotional besonders gemacht.

Maik und ich haben uns über meine Selbstständigkeit in der Gastronomie kennengelernt. Uns war schnell klar, dass wir uns eine gemeinsame Zukunft und ein gemeinsames Kind wünschen. Durch seine ältere Tochter durfte ich schon vor Alannah erleben, wie es ist, Verantwortung für ein Kind zu übernehmen und in die Rolle als Bonusmama hineinzuwachsen.

Heute sind wir eine Familie, die vieles anders erlebt als andere – und die gleichzeitig sehr viel Liebe, Zusammenhalt und Dankbarkeit im Alltag gefunden hat.

Wann und wie habt ihr erfahren, dass euer Kind ein Geburtsgebrechen hat?

Erst nach der Geburt. Während der ganzen Schwangerschaft waren alle Untersuchungen unauffällig. Wegen meiner vorherigen Fehlgeburten wurde ich sogar besonders engmaschig kontrolliert – Bluttests, Ultraschalle, alles war immer positiv. Wir gingen davon aus, dass alles in Ordnung ist.

Erst direkt nach der Geburt wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Alannah wurde mir auf die Brust gelegt, und ich sagte sofort, dass sie komisch atmet. Kurz danach wurde sie mir weggenommen. Alles ging sehr schnell. Mein Partner ging mit den Ärzten mit, ich blieb im Gebärsaal zurück. Die Ärzte fanden ihre Gaumenspalte und stellten kurz darauf die Pierre-Robin-Sequenz fest.

Für mich war dieser Moment surreal – ich hatte ihn anfangs gar nicht richtig begriffen, weil bis dahin alles so normal verlaufen war. Die Geburt selbst war schön, bis zum Schluss, als plötzlich alles kippte. Mein Partner realisierte viel schneller, dass etwas Ernstes passiert war, und hatte grosse Angst. Ich war wahrscheinlich noch voller Hormone, wie in einem Ausnahmezustand. Vieles kam erst später emotional wirklich bei mir an.

Was ist in dir und euch als Paar in den ersten Stunden und Tagen danach vorgegangen?

Für mich war es vor allem ein grosser innerer Schlag. Durch die drei Fehlgeburten davor hatte ich ohnehin schon oft an mir selbst gezweifelt. Als die Diagnose kam, machte ich mir sofort Vorwürfe. Besonders schwierig war eine Bemerkung einer Ärztin kurz nach der Geburt: dass es möglicherweise mit Stress oder zu viel Belastung in den ersten Schwangerschaftsmonaten zusammenhängen könnte. Als Selbstständige in der Gastronomie war ich tatsächlich ständig unter Druck, körperlich wie emotional. Diese Aussage hat meine Schuldgefühle massiv verstärkt.

Mein Partner ging anders mit der Situation um. Er zog sich eher zurück, konnte emotional schwerer damit umgehen. Gleichzeitig musste er wegen unserer Selbstständigkeit viel arbeiten und mich vertreten – dadurch war ich oft alleine im Spital mit Alannah. Ich glaube, wir waren beide im Überlebensmodus. Man hat das Gefühl, keine Wahl zu haben – man funktioniert einfach.

Gab es einen Moment, der dir besonders geblieben ist?

Sehr präsent geblieben ist mir dieser Moment mit der Ärztin und ihrer Aussage, weil dadurch plötzlich Schuldgefühle entstanden sind, die ich vorher gar nicht hatte.

Danach gab es noch viele schwierige Momente – besonders wenn ihre Sauerstoffsättigung massiv abgesunken ist, teilweise unter 50 Prozent. Solche Erinnerungen vergisst man nicht mehr; manchmal kommen sie auch heute, über ein Jahr später, noch wie Flashbacks zurück.

Aber es gab auch unglaublich schöne Momente. Alannah war von Anfang an eine starke kleine Persönlichkeit. Sie hat Ärzte, Therapeutinnen und uns immer wieder überrascht – viele hätten nie erwartet, dass sie sich so gut entwickelt. Sie war trotz allem ein zufriedenes, glückliches Baby. Fast so, als hätte sie ihre Situation selbst einfach angenommen.

Hat euch die Situation eher zusammengeschweisst oder herausgefordert?

Am Anfang eher herausgefordert. Ich war praktisch immer bei Alannah im Spital, während mein Partner viel arbeiten musste. Dadurch lebten wir emotional teilweise in zwei verschiedenen Welten – jeder hatte das Gefühl, vom anderen nicht richtig verstanden zu werden.

Mit der Zeit hat uns die Situation aber auch wieder näher zusammengebracht. Wenn man gemeinsam so etwas durchsteht, weiss man irgendwann, dass man alles schaffen kann – wenn beide es wirklich wollen.

Was ist heute anders als bei anderen Familien – und was ist überraschend normal?

Eigentlich sind wir eine überraschend normale Familie – einfach mit deutlich mehr Arztterminen, Therapien und medizinischer Begleitung. Alannah hat sich zur Überraschung aller unglaublich gut entwickelt. In den ersten zehn Monaten hatte sie eine Magensonde, die ich selbst versorgt und gewechselt habe. Wir konnten nie spontan losgehen, sondern mussten immer vorbereitet sein. Dazu kamen viele Spitalaufenthalte und Kontrollen. Trotzdem habe ich mich immer dagegen gewehrt, mein Kind als «anders» zu sehen. Sobald wir zuhause waren, bin ich mit ihr rausgegangen, an Krabbelgruppen gegangen – habe versucht, ein möglichst normales Mama-Tochter-Leben zu führen.
Seit ihrer Operation vor ein paar Wochen hat sich unser Alltag nochmals stark verändert: Sie kann normal essen, ohne Magensonde oder Hilfsmittel. Wir haben kein CPAP-Gerät mehr, nur noch nachts eine Schlafüberwachung mit Pulsoximeter. Insgesamt fühlt sich unser Leben heute sehr viel normaler an als noch vor einem Jahr.

Mit welchen Herausforderungen hattet ihr am meisten zu kämpfen?

Die Situation war für uns nicht nur emotional, sondern auch finanziell ein absoluter Ausnahmezustand. Wir mussten unseren Betrieb aufgeben – unsere ganze Energie ging nur noch in das Überleben als Familie und die Betreuung unserer Tochter.

Gleichzeitig fühlten wir uns am Anfang extrem alleingelassen. Man kann ein Kind, das jederzeit Atemprobleme bekommen kann, nicht einfach spontan zu den Grosseltern bringen. Auch die Versorgung einer Magensonde traut sich verständlicherweise nicht jede und jeder zu. Dadurch war ich sehr oft komplett alleine.

Von der IV gab es keine finanzielle Unterstützung, weil bei Säuglingen vieles noch als «normaler Aufwand» gilt. Dabei war unser Alltag alles andere als normal: Teilweise war ich täglich über acht Stunden allein mit der Sondenernährung beschäftigt – zusätzlich zu Pflege, Therapien und Arztterminen.

Und trotzdem sass man gleichzeitig auf Rechnungen, Selbstbehalten und endlosen administrativen Aufgaben fest. Neben der Angst um das eigene Kind hatte man plötzlich auch noch Existenzängste. Man musste auf allen Ebenen gleichzeitig kämpfen – emotional, medizinisch, organisatorisch und finanziell.

Gab es Dinge, auf die ihr überhaupt nicht vorbereitet wart?

Ja, eigentlich alles. Man bereitet sich auf so vieles vor, wenn man ein Kind erwartet – Geburtsvorbereitungskurs, Kindernothelferkurs, eine Hebamme, sogar eine Doula. Aber über eine Möglichkeit spricht fast niemand: Was passiert, wenn das eigene Kind nicht gesund zur Welt kommt? Darauf waren wir weder emotional noch organisatorisch vorbereitet.

Wie hat euer Umfeld reagiert – was hat geholfen, was verletzt?

Sehr unterschiedlich. Manche haben Alannah von Anfang an ganz normal behandelt und immer daran geglaubt, dass alles gut kommt – das hat unglaublich gutgetan. Andere haben sich distanziert oder hatten selbst Mühe mit der Situation.

Gerade kleine Gesten bedeuteten oft unglaublich viel: wenn jemand gefragt hat, wie es Alannah geht, sich Termine gemerkt hat oder einfach ehrliches Interesse gezeigt hat. Durch diese Zeit haben wir auch neue Menschen kennengelernt, zum Beispiel andere Eltern mit Kindern mit Geburtsgebrechen – daraus ist eine wichtige Freundschaft entstanden.

Ich glaube, viele Menschen wissen einfach nicht, wie sie reagieren sollen, und ziehen sich aus Unsicherheit zurück. Das war manchmal schwer zu verstehen, weil Alannah für mich einfach mein Kind war – nie «anders».

Was wünschst du dir von anderen im Umgang mit euch oder eurem Kind?

Vor allem Offenheit und Normalität. Kein Mitleid, keine Sonderrolle – einfach Akzeptanz.

Der Satz «Hauptsache gesund» wird oft schnell und beiläufig gesagt, etwa während einer Schwangerschaft. Heute weiss ich, wie wertvoll Gesundheit tatsächlich ist. Gleichzeitig habe ich gelernt: Nicht nur gesunde Kinder sind wertvoll. Jedes Kind ist wertvoll – genau so, wie es ist.

Was gibt dir im Alltag Kraft?

Ganz klar: meine Tochter. Ihre Fortschritte, ihre Entwicklung, ihre Freude am Leben geben mir jeden Tag Kraft. Wenn ich sehe, wie stark sie ist und wie sehr sie jeden kleinen Fortschritt feiert, gibt mir das unglaublich viel Energie und Hoffnung.

Was würdest du Eltern sagen, die gerade eine ähnliche Diagnose bekommen haben?

Bleibt positiv. Glaubt an euer Kind. Auch wenn sich am Anfang alles dunkel und hoffnungslos anfühlt – euer Kind kann euch auf eine Weise überraschen, die ihr euch in diesem Moment noch gar nicht vorstellen könnt.

Hört auf euer Bauchgefühl und verliert euch nicht selbst. Ich habe gelernt, dass ich mich für meine Tochter einsetzen und manchmal kämpfen muss – nicht gegen die Ärzte, sondern gemeinsam mit ihnen, aber mit Vertrauen in die eigene Verbindung zum Kind.

Es gibt schwierige Tage, voller Angst, Tränen und Erschöpfung. Aber es lohnt sich zu kämpfen. Jeder Fortschritt, jedes Lächeln des eigenen Kindes macht all das irgendwann unbezahlbar. Diese kleinen Menschen tragen oft eine unglaubliche Stärke in sich – viel mehr, als man ihnen am Anfang zutraut.

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Liebe Cheyenne, vielen Dank, dass du eure bewegte Geschichte mit uns geteilt hast. Wir wünschen euch von Herzen alles Gute.